3 سيدات يسافرنّ أميال لمؤازرة أطفالهنّ المتقزمين في ليفربول
آخر تحديث GMT04:18:08
 العرب اليوم -
الجيش الإسرائيلي يقول إن سلاح الجو استهدف منشأة يستخدمها حزب الله لتخزين صواريخ متوسطة المدى في جنوب لبنان أكثر من 141 قتيلا في اشتباكات بين القوات السورية وهيئة تحرير الشام في ريفي حلب وإدلب بوتين يقول إن الهجوم الضخم على أوكرانيا كان "ردًا" على الضربات على روسيا بأسلحة أميركية وبريطانية الجامعة العربية تطالب بالوقف الفوري لإطلاق النار في غزة والسماح بدخول المساعدات الخطوط الجوية الفرنسية تواصل تعليق رحلاتها إلى تل أبيب وبيروت حتى نهاية العام قطر ترحب بوقف النار في لبنان وتأمل باتفاق "مماثل" بشأن غزة وزير الدفاع الإسرائيلي يوعز بالتعامل بشكل صارم مع الأشخاص المحسوبين على حزب الله العائدين إلى الشريط الحدودي مع إسرائيل الجيش الإسرائيلي يصدر أوامر إخلاء لسكان عدد من المناطق في صور ويأمرهم بالتوجه إلى شمال نهر الأولي الدفاع الجوي الأوكراني يعلن إسقاط 50 مسيرة روسية من أصل 73 كانت تستهدف مواقع أوكرانية الجيش الإسرائيلي يعلن اعتراض مسيّرة قبالة سواحل حيفا
أخر الأخبار

الحدث يُعد أكبر تجمع للذين يعانون شكلًا نادرًا من المرض

3 سيدات يسافرنّ أميال لمؤازرة أطفالهنّ المتقزمين في ليفربول

 العرب اليوم -

 العرب اليوم - 3 سيدات يسافرنّ أميال لمؤازرة أطفالهنّ المتقزمين في ليفربول

إيما فان دير، 4 سنوات مع والدتها، أثثاء حضور المؤتمر
لندن ـ كاتيا حداد

تشهد مدينة ليفربول البريطانية، أحد أكبر التجمعات للأشخاص قصارى القامة الذين يعانون من شكل نادر من مرض التقزم، ووفقا لصحيفة "ديلي ميل" البريطانية، فإن هناك نحو 200 شخص في جميع أنحاء العالم يعانون من التقزم البدائي، وهي حالة يسببّها نقص نمو الأطراف. وهذه الحالة المرضية تعني أن الأشخاص المصابين بها قصارى القامة للغاية شكلا، إلا أن عظامهم وأعضاءهم تنمو بما يتناسب مع أجسادهم، وذلك خلافا مع أنواع أخرى من التقزم.

3 سيدات يسافرنّ أميال لمؤازرة أطفالهنّ المتقزمين في ليفربول

ونظم هذا التـجمع في ليفربول، الذي حضره  نحو 35 قزما بدائيا من جميع أنحاء العالم، مؤسسة "السير مع العمالقة" (دبليو دبلي وجي اف)، وهي مجموعة دعم لمرضى التقزم، وتسعى لرفع مستوى الوعي بهذه الحالة شديدة الندرة. وسافرت عائلات من مناطق بعيدة مثل استراليا وكولومبيا وكندا وروسيا لحضور هذه الفعالية لمدة أسبوع. فبالنسبة للبعض، كان هذا التـجمع عاطفيا، وخاصة وأنها كانت المرة الأولى التي يقابلون فيها أشخاصا آخرين يعانون من هذه الحالة.

3 سيدات يسافرنّ أميال لمؤازرة أطفالهنّ المتقزمين في ليفربول

ووفقا للصحيفة، فإن مؤسسّي هذه المنظمة سو و وجونكونتري، من ليفربول، ويديران هذه المؤسسة الخيرية منذ 9 سنوات، بعدما تم تشخيص حالة ابنهما أليكس، 10 سنوات، على أنه يعاني من هذه الحالة النادرة من التقزم. فعندما كان أليكس طفلا، سافر والداه إلى سياتل، لحضور مؤتمر نظمته "المنظمة الأمريكية للأشخاص الصغار"، وأرادا أن يكوّنا مثل هذه الشبكة في ليفربول لتقديم دعم مماثل. وقالت والدة ألكيس،:"عندما تم تشخيص حالته بدا وحيدا جدا، كنت ابحث في الانترنت، كنت أود لأجد أي شئ". وأضافت:"بدأت أسال نفسي لماذا يحدث لي ذلك، حينها لا تجد أحدا" لتتحدث معه وتطرح عليه الأسئلة". ولكن بعدما تحدثا إلى عائلات أخرى، قال الوالدان إن لديهما شعورا هائلا بالإنقاذ، وتلاشى الكثير من المخاوف بعيدا". وحاليا تكرس هذه العائلة حياتها لتنظيم مؤتمر في ليفربول، حتى تتمكن آسر أخرى أن تطلب العون والمساعدة الطبية في هذه الحالة.

3 سيدات يسافرنّ أميال لمؤازرة أطفالهنّ المتقزمين في ليفربول

وحسب الصحيفة، سافرت بولين لاجانا، من مدينة نيو ساوث ويلز في أستراليا، مع ابنها البالغ من العمر 15 عاما ليو، آلاف الأميال لحضور المؤتمر للعام الثاني على التوالي. وقالت والدة ليو، المصاب بهذا المرض من النوع الثاني، إن الوقت الذي قضاه مع الآخرين المصابين أثر بالإيجاب على حالته على نحو لا يقدر بثمن. وأضافت:"أتذكر المرة الأولى التي يجتمع ليو مع كل هؤلاء الناس، كانوا كأنهم أبناء عمومتهم منذ وقت طويل".
وتابعت:"حصلنا على ثروة من المعلومات عبر التحدث مع الآباء الآخرين، فأنت لا تستطيع أن تتحدث إلى الآباء والأمهات العاديين حول هذا الأمر، لأنه ليس هناك الكثير من القواسم المشتركة من المشاكل معهم، وخاصة إذا كان لديك طفل لديه تقزم بدائي".

3 سيدات يسافرنّ أميال لمؤازرة أطفالهنّ المتقزمين في ليفربول

ويمكن للأشخاص ذوي التقزم البدائي أن يعانوا من صعوبات التعلم ومشاكل في القلب، استنادا الى حالتهم المرضية. كما أنها الفرصة الوحيدة لبعض العائلات للحصول على تشخيص دقيق، إذ ينظم سو و وجون كونتري لقاء مع طبيب متخصص لإعطاء تقييم واحد لكل شخص..وقال كونتري:"بالنسبة للكثير من الأسر، فهذه هي المرة الأولى التي يقابلون عائلات مماثلات في ظروفهن، فبالنسبة لهم إنها رحلة استكشافية". وأضاف:"يأتي الكثير من الآباء والأمهات وأيضا الكثير من الأطباء للإطلاع على ورقة بحثية واحدة عن المرض منذ 25 عاما". وأضاف:"ومنذ ذلك الحين، من جلب هذه العائلات معا، يمكن أن أقول لكم لقد تم إعادة كتابة تلك الورقة وتم استبدالها بكثير من  البحوث الجديدة، فالعائلات ستشعر في نهاية الأسبوع، إنهم ليسوا وحدهم، إنهم لا يختلفون عن أي شخص آخر".

وحسب الصحيفة، فلقد جلبت روبرت وجوديث فان دير ليندن، ابنتهما إيما، البالغة من العمر 4 أعوام، من هولندا إلي المؤتمر. وقال فان دير ليندن: "كنا نبحث على شبكة الإنترنت، واكتشفت مجموعة "اسير مع العمالقة"، وذهبنا لنتفقد الوضع وكان مألوفا للغاية لنا".وأضاف دير ليندن:"حالة إيما ليست معروفة، لذا نحن نتطلع إلي الاجتماع مع الأطباء، فإننا خائفون قليلا من المجهول، ولكن من ناحية أخرى سيساعدنا كثيرا إذا عرفنا ما لديها".

أما إيثان وجانيس كينج، من إسيكس، فقد جلبا ابنتهما فيث، ثلاث سنوات، إلى مؤتمر المؤسسة للسنة الثانية على التوالي. وقال والدها: "نحس إنه لشيء رائع أن تحصل إيثان على فرصة باستخدام البحوث للأجيال القادمة من الناس مع التقزم البدائي".ويشعر كل من سو وجون كونتري بالفخر من تنظيم هذا الحدث سنويا، وحضور الكثيرين له. وقالا:"فخوران جدا أن ابننا هو الذي خلق إرثا للجيل القادم من الأسر، بحيث لن تضطر إلى المرور بما شعرنا به جراء نقص المعرفة، وعدم التفاهم، ووصمة العار". وأضاف:"نأمل في خلال الـ10 سنوات المقبلة، أن يكون الجيل المقبل من الأسر قادرا على المشي ورؤوسهم طويلة القامة".

 

arabstoday

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

3 سيدات يسافرنّ أميال لمؤازرة أطفالهنّ المتقزمين في ليفربول 3 سيدات يسافرنّ أميال لمؤازرة أطفالهنّ المتقزمين في ليفربول



GMT 14:30 2024 السبت ,23 تشرين الثاني / نوفمبر

نائبة الرئيس الفلبيني تتفق مع قاتل مأجور لاغتياله وزوجته

إطلالات الأميرة رجوة الحسين تجمع بين الفخامة والحداثة بأسلوب فريد

عمّان ـ العرب اليوم

GMT 16:01 2024 الجمعة ,29 تشرين الثاني / نوفمبر

الرئيس الفرنسي يدعو إلى وقف فوري لانتهاكات الهدنة في لبنان
 العرب اليوم - الرئيس الفرنسي يدعو إلى وقف فوري لانتهاكات الهدنة في لبنان

GMT 09:20 2024 الجمعة ,29 تشرين الثاني / نوفمبر

كريم محمود عبد العزيز يشوّق جمهوره لفيلمه الجديد
 العرب اليوم - كريم محمود عبد العزيز يشوّق جمهوره لفيلمه الجديد

GMT 09:17 2024 الخميس ,28 تشرين الثاني / نوفمبر

فواكه طبيعية لتحسين وظائف الكلى ودعم تطهيرها بطرق آمنة

GMT 13:18 2024 الخميس ,28 تشرين الثاني / نوفمبر

الاتفاق.. ونصر حزب الله!

GMT 17:07 2024 الخميس ,28 تشرين الثاني / نوفمبر

نيكول سابا وياسمين عبد العزيز يجتمعان في رمضان 2025

GMT 22:12 2024 الخميس ,28 تشرين الثاني / نوفمبر

هنا شيحة تكرر تعاونها مع محمد هنيدي في رمضان 2025

GMT 09:12 2024 الجمعة ,29 تشرين الثاني / نوفمبر

انتقادات حادة لمسلسل صبا مبارك "وتر حساس"

GMT 09:20 2024 الجمعة ,29 تشرين الثاني / نوفمبر

كريم محمود عبد العزيز يشوّق جمهوره لفيلمه الجديد

GMT 00:07 2024 الجمعة ,29 تشرين الثاني / نوفمبر

إسرائيل وحزب الله تتبادلان الاتهامات بخرق وقف إطلاق النار

GMT 13:41 2024 الخميس ,28 تشرين الثاني / نوفمبر

«وباء العنف الجنسي» في حرب السودان

GMT 13:18 2024 الأربعاء ,27 تشرين الثاني / نوفمبر

قطر ترحب بوقف النار في لبنان وتأمل باتفاق "مماثل" بشأن غزة
 
syria-24

Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©

Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©

Arabstoday Arabstoday Arabstoday Arabstoday
arabstoday arabstoday arabstoday
arabstoday
بناية النخيل - رأس النبع _ خلف السفارة الفرنسية _بيروت - لبنان
arabs, Arab, Arab