قصة طفل يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء
آخر تحديث GMT07:19:07
 العرب اليوم -

الولدين الأكبر سنًا مصابين بضمور العضلات الدوشيني

قصة طفل يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء

 العرب اليوم -

 العرب اليوم - قصة طفل يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء

الأطفال المصابين بضمور العضلات الدوشيني
واشنطن ـ رولا عيسى

بعيونهم الزرقاء البراقة وضحكاتهم العالية، ينظر الأخوة إلى صورة بسعادة أثناء لعبهم في حديقة منزلهم, على الرغم من إن الولدين الأكبر سنًا، ثيو، سبع سنوات، وأوسكار البالغ من العمر خمس سنوات، يعانيان من مرض وراثي غير قابل للشفاء، ويشهدان نموًا ضعيفًا مع تقدمهما في السن، ويعني أنهما من غير المرجح أن يعيشا حتى سنوات المراهقة, لكن شقيقهما الأصغر لوكا لن يعاني من نفس المصير.

بالنسبة إلى لوكا، وهو الآن 20 شهرًا، تم الحمل به باستخدام نوع خاص من عمليات التلقيح الصناعي، حيث قام الأطباء بفحص سلسلة من الأجنة واختيار واحد لم يكن به الجين المعيب، الذي يسبب ضمور العضلات الدوشيني "DMD"، وهي الحالة التي يعانى منها ثيو وأوسكار.

بالنسبة إلى نيك تاوسيج وزوجته كلارا، فإن لوكا نعمة كبيرة، ولكنه أيضًا تذكير بمسيرة ضمور العضلات الدوشيني القاسية, فمنذ الولادة تقريبًا، كان الفرق بين لوكا وأشقائه واضحًا، كيف أصبح أقوى كل يوم، في حين تتدهور حالة ثيو وأوسكار, يقول نيك، وهو منتج سينمائي يبلغ من العمر 45 عامًا، "بدأ لوكا بالزحف في عمر تسعة أشهر والمشي في عمر 12 شهرًا, بينما الأطفال المصابين بضمور العضلات الدوشيني يشبهون كبار السن, ومن اليوم الذي ولدوا فيه ويعتمدون بشكل متزايد عليك في كل شيء.

تضيف كلارا، التي تدير ناديًا للفنون بعد المدرسة، "حتى الآن، لوكا أقوى من إخوته، لذا إذا دفعهم أو قاتلهم، علينا أن نبذل قصارى جهدنا لنشرح له أن ثيو وأوسكار ضعيفان ونحن بحاجة إلى الاعتناء بهم," إن ثيو وأوسكار يحبان أن يلعب أحدهما مع الأخر بنفس المستوى، كلاهما يضحكون ويسعدون معًا.

يؤثر ضمور العضلات الدوشيني على الأولاد الذين يولدون مع طفرة جينية، مما يعني أنهم لا يستطيعون إنتاج الديستروفين، وهو بروتين حيوي لقوة العضلات ووظيفتها, فتتحلل ألياف العضلات وتحل محلها ألياف دهنية, وعادة ما يتم تشخيص هذه الحالة بين سن عامين وخمس سنوات، ويكون هناك انخفاض مستمر في قوة العضلات بحيث أنه في سن الثانية عشرة، يعتمد العديد من الأولاد على كرسي متحرك, يعتمد كل من ثيو وأوسكار على كرسي متحرك الآن لأنهما لا يستطيعان المشي لأكثر من عشر دقائق, وعلى الرغم من أن الفتيات يمكن أن يحملن الجين المعيب، إلا أنهن نادرًا ما يصبن بأعراض ضمور العضلات الدوشيني.

كان التشخيص المزدوج قبل أربع سنوات صعبًا بشكل لا يصدق على نيك وكلارا, فلم يكن هناك تاريخ عائلي للمرض، على الرغم من أنهم يعتقدون الآن أن كلارا كانت تحمل الجين المعيب, ويفهم ثيو الآن أنه لديه مرض ضمور العضلات الدوشيني ويصف نفسه بأنه "معاق", لكن الوالدين يسعيان للحفاظ على الأولاد في المدارس العادية، وأن تكون حياتهم طبيعية قدر الإمكان, وعلى الرغم من عدم وجود علاج حاليًا، فإن ثيو يشارك في تجربة لاختبار دواء جديد يُؤمل أن يؤدي إلى تباطؤ تراجع العضلات وتحويلها إلى دهون.

arabstoday

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

قصة طفل يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء قصة طفل يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء



هند صبري بإطلالة أنثوية وعصرية في فستان وردي أنيق

القاهرة ـ العرب اليوم

GMT 01:27 2024 السبت ,02 تشرين الثاني / نوفمبر

ترامب يطالب بإنهاء الصراع الإسرائيلي اللبناني
 العرب اليوم - ترامب يطالب بإنهاء الصراع الإسرائيلي اللبناني

GMT 20:38 2024 الجمعة ,01 تشرين الثاني / نوفمبر

شيرين عبدالوهاب تكشف عن شروطها لتعود إلى التمثيل
 العرب اليوم - شيرين عبدالوهاب تكشف عن شروطها لتعود إلى التمثيل

GMT 04:13 2024 السبت ,02 تشرين الثاني / نوفمبر

غوتيريش يعرب عن «صدمته» إزاء المعارك في وسط السودان
 العرب اليوم - غوتيريش يعرب عن «صدمته» إزاء المعارك في وسط السودان

GMT 03:26 2024 الجمعة ,01 تشرين الثاني / نوفمبر

بلينكن يطلب من إسرائيل السماح باستئناف التلقيح لأطفال غزة

GMT 12:54 2024 الأربعاء ,30 تشرين الأول / أكتوبر

اكتشاف جينات جديدة ترتبط بزيادة خطر الإصابة بالسرطان

GMT 17:43 2024 الخميس ,31 تشرين الأول / أكتوبر

كندة علوش تكشف عن طريقة خروجها من الكآبة

GMT 03:47 2024 الجمعة ,01 تشرين الثاني / نوفمبر

جيش الاحتلال يعلن إسقاط طائرة مسيرة قادمة من لبنان

GMT 00:13 2024 الجمعة ,01 تشرين الثاني / نوفمبر

مسيرة مجهولة المصدر تسقط في الأراضي الأردنية

GMT 00:06 2024 الجمعة ,01 تشرين الثاني / نوفمبر

غارات إسرائيلية جديدة على النبطية في لبنان

GMT 02:21 2024 الجمعة ,01 تشرين الثاني / نوفمبر

ارتفاع حصيلة قتلى فيضانات إسبانيا إلى 158

GMT 03:40 2024 الجمعة ,01 تشرين الثاني / نوفمبر

ريال مدريد يتبرع بمليون يورو لضحايا إعصار دانا في إسبانيا

GMT 01:37 2024 الجمعة ,01 تشرين الثاني / نوفمبر

زلزال بقوة 5 درجات يضرب جزر الكوريل الجنوبية

GMT 03:30 2024 الجمعة ,01 تشرين الثاني / نوفمبر

ميسي يثير الغموض حول مشاركته في كأس العالم 2026

GMT 08:15 2024 الجمعة ,01 تشرين الثاني / نوفمبر

عمرو دياب يكشف سبب حذف أغانيه

GMT 20:15 2024 الخميس ,31 تشرين الأول / أكتوبر

انتخاب محمود المشهداني رئيسا للبرلمان العراقي

GMT 00:00 2024 الجمعة ,01 تشرين الثاني / نوفمبر

يوسف الشريف يتحدث عن عقدته بسبب يوسف شاهين

GMT 07:57 2024 الجمعة ,01 تشرين الثاني / نوفمبر

نتائج "مايكروسوفت" و"ميتا" تهبط بأسهم "ناسداك" 2.8%

GMT 12:23 2024 الجمعة ,01 تشرين الثاني / نوفمبر

ارتفاع عدد ضحايا فيضانات فالنسيا في شرق إسبانيا إلى 205
 
syria-24

Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©

Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©

Arabstoday Arabstoday Arabstoday Arabstoday
arabstoday arabstoday arabstoday
arabstoday
بناية النخيل - رأس النبع _ خلف السفارة الفرنسية _بيروت - لبنان
arabs, Arab, Arab