قصة طفل يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء
آخر تحديث GMT17:33:54
 العرب اليوم -

الولدين الأكبر سنًا مصابين بضمور العضلات الدوشيني

قصة طفل يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء

 العرب اليوم -

 العرب اليوم - قصة طفل يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء

الأطفال المصابين بضمور العضلات الدوشيني
واشنطن ـ رولا عيسى

بعيونهم الزرقاء البراقة وضحكاتهم العالية، ينظر الأخوة إلى صورة بسعادة أثناء لعبهم في حديقة منزلهم, على الرغم من إن الولدين الأكبر سنًا، ثيو، سبع سنوات، وأوسكار البالغ من العمر خمس سنوات، يعانيان من مرض وراثي غير قابل للشفاء، ويشهدان نموًا ضعيفًا مع تقدمهما في السن، ويعني أنهما من غير المرجح أن يعيشا حتى سنوات المراهقة, لكن شقيقهما الأصغر لوكا لن يعاني من نفس المصير.

بالنسبة إلى لوكا، وهو الآن 20 شهرًا، تم الحمل به باستخدام نوع خاص من عمليات التلقيح الصناعي، حيث قام الأطباء بفحص سلسلة من الأجنة واختيار واحد لم يكن به الجين المعيب، الذي يسبب ضمور العضلات الدوشيني "DMD"، وهي الحالة التي يعانى منها ثيو وأوسكار.

بالنسبة إلى نيك تاوسيج وزوجته كلارا، فإن لوكا نعمة كبيرة، ولكنه أيضًا تذكير بمسيرة ضمور العضلات الدوشيني القاسية, فمنذ الولادة تقريبًا، كان الفرق بين لوكا وأشقائه واضحًا، كيف أصبح أقوى كل يوم، في حين تتدهور حالة ثيو وأوسكار, يقول نيك، وهو منتج سينمائي يبلغ من العمر 45 عامًا، "بدأ لوكا بالزحف في عمر تسعة أشهر والمشي في عمر 12 شهرًا, بينما الأطفال المصابين بضمور العضلات الدوشيني يشبهون كبار السن, ومن اليوم الذي ولدوا فيه ويعتمدون بشكل متزايد عليك في كل شيء.

تضيف كلارا، التي تدير ناديًا للفنون بعد المدرسة، "حتى الآن، لوكا أقوى من إخوته، لذا إذا دفعهم أو قاتلهم، علينا أن نبذل قصارى جهدنا لنشرح له أن ثيو وأوسكار ضعيفان ونحن بحاجة إلى الاعتناء بهم," إن ثيو وأوسكار يحبان أن يلعب أحدهما مع الأخر بنفس المستوى، كلاهما يضحكون ويسعدون معًا.

يؤثر ضمور العضلات الدوشيني على الأولاد الذين يولدون مع طفرة جينية، مما يعني أنهم لا يستطيعون إنتاج الديستروفين، وهو بروتين حيوي لقوة العضلات ووظيفتها, فتتحلل ألياف العضلات وتحل محلها ألياف دهنية, وعادة ما يتم تشخيص هذه الحالة بين سن عامين وخمس سنوات، ويكون هناك انخفاض مستمر في قوة العضلات بحيث أنه في سن الثانية عشرة، يعتمد العديد من الأولاد على كرسي متحرك, يعتمد كل من ثيو وأوسكار على كرسي متحرك الآن لأنهما لا يستطيعان المشي لأكثر من عشر دقائق, وعلى الرغم من أن الفتيات يمكن أن يحملن الجين المعيب، إلا أنهن نادرًا ما يصبن بأعراض ضمور العضلات الدوشيني.

كان التشخيص المزدوج قبل أربع سنوات صعبًا بشكل لا يصدق على نيك وكلارا, فلم يكن هناك تاريخ عائلي للمرض، على الرغم من أنهم يعتقدون الآن أن كلارا كانت تحمل الجين المعيب, ويفهم ثيو الآن أنه لديه مرض ضمور العضلات الدوشيني ويصف نفسه بأنه "معاق", لكن الوالدين يسعيان للحفاظ على الأولاد في المدارس العادية، وأن تكون حياتهم طبيعية قدر الإمكان, وعلى الرغم من عدم وجود علاج حاليًا، فإن ثيو يشارك في تجربة لاختبار دواء جديد يُؤمل أن يؤدي إلى تباطؤ تراجع العضلات وتحويلها إلى دهون.

arabstoday

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

قصة طفل يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء قصة طفل يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء



إطلالات الأميرة رجوة الحسين تجمع بين الفخامة والحداثة بأسلوب فريد

عمّان ـ العرب اليوم

GMT 07:58 2024 الأربعاء ,27 تشرين الثاني / نوفمبر

تحوّل جذري في إطلالات نجوى كرم يُلهب السوشيال ميديا
 العرب اليوم - تحوّل جذري في إطلالات نجوى كرم يُلهب السوشيال ميديا

GMT 07:25 2024 الأربعاء ,27 تشرين الثاني / نوفمبر

وجهات سياحية راقية تجمع بين الطبيعة الساحرة وتجارب الرفاهية
 العرب اليوم - وجهات سياحية راقية تجمع بين الطبيعة الساحرة وتجارب الرفاهية

GMT 07:39 2024 الأربعاء ,27 تشرين الثاني / نوفمبر

كيف تختار الأثاث المناسب لتحسين استغلال المساحات
 العرب اليوم - كيف تختار الأثاث المناسب لتحسين استغلال المساحات

GMT 08:12 2024 الأربعاء ,27 تشرين الثاني / نوفمبر

التغذية السليمة مفتاح صحة العين والوقاية من مشاكل الرؤية
 العرب اليوم - التغذية السليمة مفتاح صحة العين والوقاية من مشاكل الرؤية

GMT 12:55 2024 الأربعاء ,27 تشرين الثاني / نوفمبر

دينا الشربيني ورانيا يوسف تستعدّان للقائهما الأول على المسرح
 العرب اليوم - دينا الشربيني ورانيا يوسف تستعدّان للقائهما الأول على المسرح

GMT 08:36 2024 الثلاثاء ,26 تشرين الثاني / نوفمبر

أطعمة ومشروبات تساعد في علاج الكبد الدهني وتعزّز صحته

GMT 08:12 2024 الأربعاء ,27 تشرين الثاني / نوفمبر

التغذية السليمة مفتاح صحة العين والوقاية من مشاكل الرؤية

GMT 06:06 2024 الأربعاء ,27 تشرين الثاني / نوفمبر

راجعين يا هوى

GMT 19:32 2024 الثلاثاء ,26 تشرين الثاني / نوفمبر

رانيا فريد شوقي تكشف سبب ابتعادها عن السينما

GMT 08:18 2024 الأحد ,24 تشرين الثاني / نوفمبر

الجيش الإسرائيلي يعلن اعتراض مسيّرة قبالة سواحل حيفا

GMT 02:48 2024 الأربعاء ,27 تشرين الثاني / نوفمبر

المحكمة العليا الأميركية ترفض استئناف ميتا بقضية البيانات

GMT 07:58 2024 الأربعاء ,27 تشرين الثاني / نوفمبر

تحوّل جذري في إطلالات نجوى كرم يُلهب السوشيال ميديا

GMT 13:18 2024 الأربعاء ,27 تشرين الثاني / نوفمبر

قطر ترحب بوقف النار في لبنان وتأمل باتفاق "مماثل" بشأن غزة

GMT 01:58 2024 الأربعاء ,27 تشرين الثاني / نوفمبر

حزب الله يستهدف مناطق إسرائيلية قبل بدء سريان وقف إطلاق النار

GMT 07:25 2024 الأربعاء ,27 تشرين الثاني / نوفمبر

وجهات سياحية راقية تجمع بين الطبيعة الساحرة وتجارب الرفاهية

GMT 07:39 2024 الأربعاء ,27 تشرين الثاني / نوفمبر

كيف تختار الأثاث المناسب لتحسين استغلال المساحات
 
syria-24

Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©

Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©

Arabstoday Arabstoday Arabstoday Arabstoday
arabstoday arabstoday arabstoday
arabstoday
بناية النخيل - رأس النبع _ خلف السفارة الفرنسية _بيروت - لبنان
arabs, Arab, Arab